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L’expérience In Their Shoes

In Their Shoes: une journée dans les chaussures des personnes touchées par la MICI

La MICI occasionne d’importantes contraintes au quotidien pour les personnes touchées. Leur vie quotidienne, sociale et professionnelle peut être considérablement affectée. La grande fatigue et le besoin impérieux d’aller à la selle, par exemple, créent une incompréhension au travail et dans les relations interpersonnelles. De plus, ces maladies créent aussi un stress psychique et peuvent accroître le risque d’anxiété et de dépression en cas d’activité importante de la maladie.

En raison des défis auxquels sont confrontées les personnes touchées par la MICI, Takeda Pharma SA a élaboré le programme expérimental «In Their Shoes». Au moyen d’une appli interactive, de jeux de rôle avec des acteurs et d’un «Kit MICI», les participants font l’expérience en temps réel des problèmes auxquels font face au quotidien les personnes touchées. Le but de Takeda Pharma SA est de permettre aux proches et aux médecins de comprendre les besoins des personnes touchées et, ainsi, de susciter aussi compréhension et empathie.

Découvrez dans cette vidéo l’expérience du programme «In Their Shoes» du Prof. Dr. med. Stephan Vavricka et du Dr. med. Heiko Frühauf à Zurich

Découvrez dans cette vidéo l’expérience du programme «In Their Shoes» de Rosalie Tripet, Nathalie Augerau et Marlyse Clément à Fribourg

 

"In Their Shoes est une expérience qui m’a profondément marquée et qui m’a clairement montré à quel point le quotidien des patients est influencé par les caprices de cette maladie."

Dr. Nadine Zahnd-Strautmann, dirigeante de IBDnet

"La sensibilisation est très importante. C’est la seule façon d’assurer acceptation et compréhension et de résoudre certains problèmes."

Bruno Giardina, président de l’association d’entraide aux patients Crohn Colite Suisse

"À la fin de la journée In Their Shoes, j’étais stressé et épuisé. Je n’aurais jamais imaginé les défis immenses associés à cette maladie. Depuis cette expérience, j’ai d’autant plus de respect et d’empathie pour les personnes atteintes."

Pierre Morneau, directeur général, Takeda Pharma SA

 

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La sensibilisation est très importante pour les personnes touchées

Une interview avec Bruno Giardina, président de l’association pour l’entraide des patients Crohn Colite Suisse (CCS)

Monsieur Bruno Giardina, qu’est-ce que la CCS et comment cette association aide-t-elle les personnes atteintes de MICI?

Nous sommes l’organisation suisse pour l’entraide des patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique intestinale. Le plus important pour les patients est le dialogue entre les personnes touchées. La CCS est une association qui permet cet échange. Nous fournissons aussi aux patients des informations techniques et d’autres services.

Quelle est l’importance de la sensibilisation aux MICI en général?

La sensibilisation est très importante. C’est pourquoi, chez CCS, nous y consacrons aussi beaucoup d’énergie. C’est la seule façon d’assurer acceptation et compréhension et de résoudre certains problèmes. Je repense régulièrement au problème de la nécessité soudaine d’aller aux toilettes. Ça n’est qu’en en parlant et en expliquant la problématique que les gens peuvent comprendre. Lorsqu’en tant que patients, nous ne parlons pas de nos problèmes, c’est pratiquement impossible à comprendre.

Pour qui la sensibilisation est-elle particulièrement importante?

La sensibilisation est importante que les gens comprennent mieux la problématique de mon quotidien. Par exemple, les supérieurs hiérarchiques qui ne comprennent pas encore ce que cela signifie de devoir vivre avec cette maladie. Il est évidemment impossible de représenter ainsi la douleur associée à cette maladie, mais cela met en lumière les limitations associées à la MICI. Bien sûr, les médecins et les spécialistes ont énormément de connaissances sur ces maladies. Mais ils peuvent parfois être surpris des problèmes auxquels sont confrontées les personnes touchées au quotidien. L’expérience d’une journée caractéristique d’une personne atteinte élargirait leurs connaissances.

Comment le programme In Their Shoes (ITS) contribue-t-il à la sensibilisation aux MICI?

La CCS et moi pensons qu’une telle campagne est fondamentale puisqu’elle permet de comprendre ce que supporte le patient. Dans ce cadre, nous avons déjà réalisé divers projets, auxquels ont participé notamment plusieurs gastro-entérologues. Ils ont indiqué que cela leur a permis de saisir certaines choses que les patients voulaient leur faire comprendre depuis longtemps déjà.

Comment le programme ITS aide-t-il les personnes touchées?

Un tel programme aide indirectement les personnes touchées. Les gastro-entérologues ont indiqué qu’ils comprennent maintenant ce que cela signifie, par exemple, lorsqu’une personne doit subitement aller aux toilettes. Cela peut aussi se produire pendant en rendez-vous ou même au milieu d’une discussion. Je trouve que c’est un formidable test présenté sous forme ludique, mais qui permet quand même de faire comprendre efficacement nos problèmes quotidiens. C’est le plus grand avantage du programme ITS: on acquiert ainsi une compréhension et une empathie envers les personnes touchées.